El Dr. Lluís Tàrrega, director de la Fundació ACE: "
Si la família estigués educada i la societat fora conscient de la malaltia, el tractament de l'Alzheimer seria més eficaç..."

La Fundació ACE és una entitat privada d'interès benèfic que té com a objectius principals donar atenció i tractament a persones amb demència, promoure la investigació científica en aquest àmbit, donar recolzament a l'entorn familiar del malalt i fomentar la coordinació de les diferents iniciatives en l'àmbit de la neurocirurgia.
El Dr. Lluís Tàrrega és director de la Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades, que des de 1990 centra la seva activitat en l'àmbit de l'envelliment, el deteriorament cognitiu i les demències.

P. ¿Quina és la història de la Fundació? ¿Com va començar tot?

R. Tornant d'una reunió de l'Alzheimer Disease International, a Mèxic, el 1990, i a la que participàvem un grup de sis espanyols, metges, psicòlegs i un sociòleg,
jo vaig estar pensant durant el viatge de fer un programa d'estimulació, de tractament no farmacològic per al malalt d'Alzheimer... Quan arribàrem aquí ens vam posar a treballar i així nasqué el Centre de dia Alzheimer Centre Educacional

P. Alzheimer, una malaltia no massa coneguda llavors...

R. Efectivament, a Espanya llavors es parlava molt poc. I es tractava de desmitificar la que s'ha denominat la plaga del segle XXI i que prevèiem que a Espanya anava in crescendo perquè la població es va fent gran, per tant anàvem a patir molt més una malaltia que abunda molt més als països més desenvolupats.

P.¿ Perquè ACE Centre Educacional?

R. Educar en dos sentits: en el sentit de educere, es a dir treure de dins el que encara té el malalt, treure totes aquelles funcions que fins i tot s'han oblidat i que per tant amb estímul poden tornar a aflorar o educare, conduir, dirigir cap a un lloc. El malalt d' Alzheimer té normalment disminuïda la capacitat d' elegir, de motivar-se per tant, en principi sembla un autisme, una apatia, un tancar-se en sí mateix. Per això que aquest tipus de malalts necessita estímuls i de la necessitat de l'educador per a conduir-lo a participar en una sèrie de tasques, moltes de las quals a casa seva seria incapaç de realitzar...

P. ¿I el paper de la família?

R. Si la família està educada... si la societat és conscient que està davant el que s'ha denominat la plaga del segle XXI, es a dir, cada vegada som més grans i per tant som més els que tenim més risc d'adquirir una malaltia degenerativa... llavors el tractament de l'Alzheimer, per exemple, no només seria menys traumàtic, sinó que més eficaç. El malalt (que es dèbil, es troba sol, i sol no podria subsistir) es troba en un entorn, generalment el familiar. I en aquesta família hi ha un responsable, que generalment és una dona, que està atenent a una persona que progressivament va perdent funcions i que proporcionalment va augmentant la seva dependència. Aquest entorn requereix també de molta ajuda...

P. Però, no tots tenen mitjans com per acudir a un centre privat...

R. Clar que no. I les administracions públiques no volen entrar en els problemes financers, amb l'excusa de no tenir mitjans. I la solució que es planteja és enviar al malalt d'Alzheimer a la atenció primària... Actualment la atenció primària està en 26 visites al dia de 10 minuts. Quan nosaltres per fer un diagnòstic estem prop de les 4 hores... Un mal diagnòstic comporta que el familiar no sap a que atenir-se, no té cap referència, no sap que fer. Quan tu tens una unitat que a més de fer el diagnòstic, és capaç de poder intervenir en la gestió del cas, d'orientar, fins i tot d'obrir barreres burocràtiques, llavors el familiar se sent no només acompanyat sinó també motivat i co-responsable del tractament.

P. La fundació és privada...

R. Sí, és una fundació privada que té un concert amb el Departament de Benestar Social referit a 25 pacients sobre un total de 40, ara tindrem una ampliació i passarem a tenir 50 places i la possibilitat d'arribar a 100 pacients més en règim parcial: un parell de cops a la setmana, unes hores a la setmana, exercicis puntuals, estimulació... per a malalts amb demència inicial.

P. ¿Qui composa l'equip?

R. La Fundació centra la seva activitat assistencial en torn a tres serveis paral·lels i a la vegada complementaris: la Unitat de Diagnòstics de Trastorns Cognitius i de la Conducta, el Centre de dia terapèutic Alzheimer Centre Educacional i el recurs d' estimulació dels Tallers de Memòria. El centre de dia, que va antecedir a la Fundació, compte amb aproximadament una dotzena de professionals: 1 psicòleg clínic, 1 pedagoga terapeuta, 1 infermera, 4 gerocultors especialitzats en demències, 1 treballadora social, 1 neuropsicòloga i 1 neuròloga consultora. El centre és un servei d' atenció diürna que permet compaginar el procés terapèutic i relacional del malalt, mantenint-lo en el seu medi familiar.

P. ¿I els tallers de memòria?

R. Els tallers de memòria son un servei d'atenció ambulatoria, d'estimulació cognitiva, que els formen petits grups de 6 persones en dos sessions setmanals d'una hora i mitja conduïts per una pedagoga especialitzada i dirigits i coordinats pel servei de neuropsicologia. L'objectiu és potenciar les capacitats residuals d'aprenentatge en les primeres fases de la malaltia. En aquest aspecte és important estimular la interacció dels participants en els tallers, el grup serveix de recolzament i de autoajuda.

P. Després està la Unitat de Diagnòstics del Trastorn Cognitiu..

R. Aquest és un servei ambulatori, concertat amb el Servei Català de la Salut, especialitzat en el diagnòstic, avaluació i tractament dels trastorns cognitius i de la conducta. Aquesta unitat està capacitada per a la detecció precoç de la malaltia i la composen un equip assistencial de nou persones: 9 neuròlegs, 1 neuropsicòleg, 1 treballadora social, 1 infermera, 1 psicòleg clínic i 1 psiquiatra consultor.

P. Finalment, la Fundació ACE treballa també en docència i investigació...

R. La Fundació prioritza també la investigació i la docència. Treballa en diferents línies d'investigació farmacològica clínico-epidemiològica, d'estudis econòmics i d' anàlisis de recursos i serveis.