La Fundación ACE es una entidad privada de interés benéfico que tiene como objetivos principales dar atención y tratamiento a personas con demencia, promover la investigación científica en este ámbito, dar apoyo al entorno familiar del enfermo y fomentar la coordinación de las diferentes iniciativas en el ámbito de la neurocirugía.
El Dr., Institut Català de Neurociències Aplicades, que desde 1990 centra su actividad en el ámbito del envejecimiento, el deterioro cognitivo y las demencias.

P. ¿Cuál es la historia de la Fundación? ¿Cómo empezó todo?

R. De regreso de una reunión del Alzheimer Disease International, en México, en 1990, y en la cual participamos un grupo de seis españoles, médicos, sicólogos y un sociólogo,
yo estuve pensando durante el viaje de hacer un programa de estimulación, de tratamiento no farmacológico para el enfermo de Alzheimer... Cuando llegamos aquí nos pusimos manos a la obra y así nació el Centro de día Alzheimer Centro Educacional

P. Alzheimer, una enfermedad no muy conocida entonces...

R. Efectivamente, en España entonces se hablaba muy poco. Y se trataba de desmitificar lo que se ha llamado la plaga del siglo XXI y que preveíamos que en España iba in crescendo porque la población se va haciendo mayor, por lo tanto íbamos a sufrir mucho más una enfermedad que abunda mucho más en los países más desarrollados.

P.¿ Porque ACE Centro Educacional?

R. Educar en dos sentidos: en el sentido de educere, es decir de sacar de dentro lo que todavía tiene el enfermo, sacar todas aquellas funciones que están incluso olvidadas y que por lo tanto con estímulo pueden volver a aflorar o educare, conducir, dirigir a un sitio. El enfermo de Alzheimer tiene normalmente disminuida la capacidad de elegir, de motivarse por tanto, en principio aparece un autismo, una apatía, un encerrarse en sí mismo. De allí que este tipo de enfermo necesita de estímulos y de la necesidad del educador para conducirlo a participar en una serie de tareas, muchas de las cuales en su casa sería incapaz de realizar...

P. ¿Y el papel de la familia?

R. Si la familia está educada... si la sociedad es consciente que está ante lo que se ha venido en llamar la plaga del siglo XX, es decir, cada vez somos más mayores y por lo tanto somos más los que tenemos más riesgos en adquirir una enfermedad degenerativa... entonces el tratamiento del Alzheimer, por ejemplo, no sólo sería menos traumático, sino que más eficaz. El enfermo (que es débil, se encuentra sólo, y sólo no podría subsistir) se encuentra en un medio, generalmente el familiar. Y en esa familia hay un responsable, que generalmente es una mujer, que está atendiendo a una persona que progresivamente va perdiendo funciones y que proporcionalmente va aumentando su dependencia. Ese entorno requiere también de una gran ayuda...

P. Pero, no todos tienen medios como para acudir a un centro privado...

R. Claro que no. Y las administraciones públicas no quieren entrar en los problemas financieros, con la excusa de no tener medios. Y la solución que se plantea es enviar al enfermo de Alzheimer a la atención primaria... Actualmente la atención primaria está en 26 visitas al día de 10 minutos. Cuando nosotros para hacer un diagnóstico estamos cerca de las 4 horas... Un mal diagnóstico conlleva que el familiar no sepa a que atenerse, no tenga ninguna referencia, no sepa que hacer. Cuando tú tienes una unidad que además de hacer el diagnóstico, es capaz de poder intervenir en la gestión del caso, de orientar, incluso de abrir barreras burocráticas, entonces el familiar se siente no sólo acompañado sino también motivado y co-responsable del tratamiento.

P. La fundación es privada...

R. Si, es una fundación privada que tiene un concierto con el Departament de Benestar Social referido a 25 pacientes sobre un total de 40, ahora tendremos una ampliación y pasaremos a tener 50 plazas y la posibilidad de llegar a 100 pacientes más en régimen parcial: un par de veces a la semana, unas horas a la semana, ejercicios puntuales, estimulación... para enfermos con demencial inicial.

P. ¿Quiénes componéis el equipo?

R. La Fundación centra su actividad asistencial en torno a tres servicios paralelos y a la vez complementarios: la Unidad de Diagnósticos de Trastornos Cognitivos y de la Conducta, el Centro de día terapéutico Alzheimer Centre Educacional y el recurso de estimulación de los Talleres de Memoria. El centro de día, que antecedió a la Fundación, cuenta con aproximadamente una docena de profesionales: 1 psicólogo clínico, 1 pedagoga terapeuta, 1 enfermera, 4 gerocultores especializados en demencias, 1 trabajadora social, 1 neuropsicóloga y 1 neuróloga consultora. El centro es un servicio de atención diurna que permite compaginar el proceso terapéutico y relacional del enfermo, manteniéndolo en su medio familiar.

P. ¿Y los talleres de memoria?

R. Los talleres de memoria son un servicio de atención ambulatoria, de estimulación cognitiva, que los forman pequeños grupos de 6 personas en dos sesiones semanales de una hora y media conducido por una pedagoga especializada y dirigido y coordinado por el servicio de neuropsicología. El objetivo es potenciar las capacidades residuales de aprendizaje en las primeras fases de la enfermedad. En este aspecto es importante estimular la interacción de los participantes en los talleres, el grupo sirve de apoyo y de autoayuda.

P. Luego está la Unidad de Diagnósticos del Trastorno Cognitivo..

R. Este es un servicio ambulatorio, concertado con el Servei Català de la Salut, especializado en el diagnóstico, evaluación y tratamiento de los trastornos cognitivos y de la conducta. Esta unidad esta capacitada para la detección precoz de la enfermedad y la compone un equipo asistencial de nueve personas: 9 neurólogos, 1 neuropsicólogo, 1 trabajadora social, 1 enfermera, 1 psicólogo clínico y 1 psiquiatra consultor.

P. Finalmente, la Fundación ACE trabaja también en docencia e investigación...

R. La Fundación prioriza también la investigación y la docencia. Trabaja en diferentes líneas de investigación farmacológica clínico-epidemiológica, de estudios económicos y de análisis de recursos y servicios.